兒童哮喘共患病父母照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及影響因素調(diào)查

尊敬的家長(zhǎng)：

    您好！非常感謝您抽出寶貴的時(shí)間參與本研究。本研究目的是調(diào)查分析兒童哮喘共患病父母照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及其影響因素，為臨床醫(yī)護(hù)人員制定針對(duì)性的干預(yù)策略，提供方向和理論依據(jù)。

    我們誠(chéng)懇地邀請(qǐng)您參與此次問(wèn)卷調(diào)查，您所填寫(xiě)的信息對(duì)我們的研究十分有用。請(qǐng)您根據(jù)自己的實(shí)際情況填寫(xiě)以下問(wèn)題。完成此問(wèn)卷預(yù)計(jì)耗時(shí)15～20分鐘。我們承諾此次調(diào)查的數(shù)據(jù)僅用于本課題的研究，對(duì)您填寫(xiě)的內(nèi)容絕對(duì)保密，不會(huì)泄露您和患兒的隱私，不會(huì)對(duì)您和患兒造成任何傷害，請(qǐng)放心作答。

        如果您完成并提交該問(wèn)卷，即表示您對(duì)本研究的知情同意。再次衷心感謝您的參與和配合，祝您生活愉快！

      

第一部分  
患兒一般資料
1. 您孩子的年齡：      周歲
2. 您孩子的性別：
3. 您的孩子是否為獨(dú)生子女
4. 您孩子的病程為
5. 目前，您孩子的哮喘控制情況
6. 您孩子的哮喘共患病類(lèi)型有哪些
患兒父（母）一般資料
7. 您的年齡：      歲
8. 您的性別是：
9. 您的學(xué)歷是
10. 您的職業(yè)是
11. 您的婚姻狀況
12. 您的子女個(gè)數(shù)：        個(gè)
13. 您的家庭月收入情況
14. 您孩子的醫(yī)療費(fèi)用支付方式是
15. 您孩子的醫(yī)療費(fèi)用(年)
16. 您有無(wú)哮喘家族史
第二部分    照顧負(fù)擔(dān)量表
17. 指導(dǎo)語(yǔ)：以下問(wèn)題是反映您在照顧患兒的過(guò)程中的真實(shí)感受。在過(guò)去一個(gè)星期內(nèi)您是否出現(xiàn)了以下感受，請(qǐng)您仔細(xì)閱讀每一道題，然后請(qǐng)根據(jù)您的實(shí)際情況在相應(yīng)數(shù)字下面打“√”，0（沒(méi)有）1（偶爾）2（有時(shí)）3（經(jīng)常）4（總是）。
  • 沒(méi)有
  • 偶爾
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 總是
1.您是否認(rèn)為，您所照料的患兒會(huì)向您提出過(guò)多的照顧要求
2.您是否認(rèn)為，由于護(hù)理患兒會(huì)使自己的時(shí)間不夠
3.您是否認(rèn)為，在照料患兒和努力做好家務(wù)及工作之間，您會(huì)感到有壓力 
4.您是否認(rèn)為，因患兒的行為而感到為難
5.您是否認(rèn)為，有患兒在您身邊而感到煩惱 
6.您是否認(rèn)為，患兒已經(jīng)影響了您和您的家人與朋友間的關(guān)系 
7.您對(duì)患兒的未來(lái)，感到擔(dān)心嗎
8.您是否認(rèn)為，患兒依賴(lài)于您
9.當(dāng)患兒在您身邊時(shí)，您感到緊張嗎
10.您是否認(rèn)為，由于護(hù)理患兒，您的健康受到影響 
11.您是否認(rèn)為，由于護(hù)理患兒，您沒(méi)有時(shí)間辦自己的私事 
12.您是否認(rèn)為，由于護(hù)理患兒，您的社交受到影響
13.您有沒(méi)有因?yàn)榛純涸诩遥艞壗信笥褋?lái)家的想法
14.您是否認(rèn)為，患兒只期盼著您的照料，您好像是他/她唯一可依賴(lài)的人
15.您是否認(rèn)為，除去您的花費(fèi)外，您沒(méi)有多余錢(qián)用于護(hù)理患兒 
16.您是否認(rèn)為，您有可能花更多的時(shí)間護(hù)理患兒
17.您是否認(rèn)為，開(kāi)始護(hù)理患兒以來(lái)，按照自己的意愿生活已經(jīng)不可能了 
18.您是否希望，能把患兒留給別人來(lái)照料 
19.您對(duì)患兒有不知如何是好的情形嗎？
20.您認(rèn)為應(yīng)該為患兒做更多的事情是嗎？
21.您認(rèn)為在護(hù)理患兒上您能做的更好嗎？
22.綜合看來(lái)，您怎樣評(píng)價(jià)自己在護(hù)理上的負(fù)擔(dān)     （0無(wú)，1輕，2中，3重，4極重）
第三部分  照顧者積極感受量表
18. 指導(dǎo)語(yǔ)：以下問(wèn)題用于反映您在照顧患者過(guò)程中的體驗(yàn)和感受，請(qǐng)您仔細(xì)閱讀下表中的每一項(xiàng)，然后根據(jù)您在照顧患者的過(guò)程中的實(shí)際感受做出您的選擇，并在相應(yīng)數(shù)字下面打“√”。1（非常不同意）、2（有些不同意）、3（中立態(tài)度）、4（有些同意）、5（非常同意）。
  • 非常不同意
  • 有些不同意
  • 中立態(tài)度
  • 有些同意
  • 非常同意
1.使我感到自己更加有用
2.使我對(duì)自己感覺(jué)良好
3.使我覺(jué)得自己被人需要
4.使我覺(jué)得自己被感激重視
5.使我覺(jué)得自己很重要
6.使我覺(jué)得自己很堅(jiān)強(qiáng)自信
7.使我更加感激生活
8.使我對(duì)生活的態(tài)度更加積極
9.使我與他人的關(guān)系更加牢固
第四部分    心理適應(yīng)量表
19. 指導(dǎo)語(yǔ)：以下問(wèn)題用于了解您處理病人患病事件的不同方式，以及孩子患病事件對(duì)您的影響程度。請(qǐng)您根據(jù)自己真實(shí)的體驗(yàn)和感受作答，并在相應(yīng)數(shù)字下面打“√”。答案沒(méi)有對(duì)錯(cuò)之分，每個(gè)問(wèn)題只有一個(gè)答案。1（從不）、2（很少）、3（有時(shí)）、4（經(jīng)常）、5（幾乎總是）。
  • 從不
  • 很少
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 幾乎總是
1.有助于我接受事情的發(fā)展方式
2.有助于我學(xué)會(huì)更好地處理不確定性事件
3.教會(huì)我學(xué)會(huì)怎樣去適應(yīng)我無(wú)法改變的事情
4.幫助我學(xué)會(huì)順其自然的面對(duì)某些事件
5.有助于我以更積極的方式看待事情
6.有助于我學(xué)會(huì)如何度過(guò)困難時(shí)期
7.有助于我更坦然的面對(duì)自己的境況
8.有助于我成為一個(gè)更堅(jiān)強(qiáng)的人
9.有助于我更相信自己處理問(wèn)題的能力
10.有助于我成為一個(gè)更優(yōu)秀的人
11.使我知道誰(shuí)是我在困難時(shí)可以依靠的人
12.使我更愿意幫助別人
13.有助于建立更有意義的人際關(guān)系
14.有助于我對(duì)我關(guān)心的人更親近
15.使我更能體會(huì)到他人給予我的支持和關(guān)愛(ài)
16.有助于我更能感悟生活的意義
17.讓我學(xué)會(huì)更加欣賞生活
18.幫助我在生活中建立更深層次的目標(biāo)感
19.使我學(xué)會(huì)讓自己更加平心靜氣
20.有助于我在信念或信仰中找到力量
第五部分   領(lǐng)悟社會(huì)支持量表
20.
指導(dǎo)語(yǔ)：以下問(wèn)題用于評(píng)估個(gè)體所感受到的社會(huì)支持水平。請(qǐng)您根據(jù)自己的實(shí)際情況在“1 極不同意”、“2 很不同意”、“3 稍不同意”、“4 中立”、“5 稍同意”、“6 很同意”、“7 極同意”，7個(gè)選項(xiàng)中選擇一個(gè)，并在相應(yīng)的數(shù)字上打“√”。
例如，選擇“1”表示您極不同意，即說(shuō)明您的實(shí)際情況與這一句子的描述極不相符；選擇“7”表示您極同意，即說(shuō)明你的實(shí)際情況與這一句子的描述極相符；選擇“4”則表示中間狀態(tài)。
  • 極不同意
  • 很不同意
  • 稍不同意
  • 中立
  • 稍同意
  • 很同意
  • 極同意
1.我能與自己的家庭討論我的難題
2.我的家庭能夠切實(shí)具體的給我?guī)椭?/div>
3.在需要時(shí)我能夠從家庭獲得情感上的幫助和支持
4.我的家庭能心甘情愿協(xié)助我做出各種決定
5.我能與朋友們討論自己的難題
6.我的朋友能真正的幫助我
7.在發(fā)生困難時(shí)我可以依靠我的朋友們
8.我的朋友們與我分享快樂(lè)與憂(yōu)傷
9.我遇到問(wèn)題時(shí)有些人（老師/同學(xué)/親戚/領(lǐng)導(dǎo)/同事）會(huì)出現(xiàn)在我身邊
10.我能夠與有些人（老師/同學(xué)/親戚/領(lǐng)導(dǎo)/同事）共享快樂(lè)與憂(yōu)傷
11.當(dāng)我有困難時(shí)有些人（老師/同學(xué)/親戚/領(lǐng)導(dǎo)/同事）是安慰我的真正源泉
12.在我的生活中有些人（老師/同學(xué)/親戚/領(lǐng)導(dǎo)/同事）關(guān)心我的感情
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